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SLE。

木曜10時のドラマ「ディアシスター」を毎週観てます。
姉・葉月を演じる松下奈緒と妹・美咲を演じる石原さとみ。この時期には珍しく姉妹愛?のドラマです。


初回を観て、妹は病気で亡くなるのでは?と、ハラハラ観てました。先々週でしたか?ついに病名が!
耳を疑いました。全身性エリテマトーデス。略してSLE。


私と一緒だ。。。


テレビドラマで、この病名を聴いたのか初めてだったので、嬉しい?やら複雑な心境やらで。

嬉しいのは、この病気の事を多くの人に知ってもらえるから。

私は28歳で発症。体調は良い悪いを繰り返し、女性ホルモンが衰えてくる40歳を過ぎた頃から落ち着きました。

28歳は、新婚ホヤホヤでしたが、
ドクターからは、子どもは諦めた方が良いみたいな事を言われました。

私は全身性エリテマトーデスの中の多発性神経炎という病気です。
四肢の神経が麻痺してます。
熱い・冷たい・重い・軽いなどが分からず、今でも麻痺は残ってますが、なんとなく感覚が分かるようになりました。

合併症なのか、シェーグレン症候群にも、尋常性かんせんにも、帯状疱疹…にもなりました。
風邪をこじらせて激しい咳で腰の骨が潰れ、恐らくそれが原因で頻繁に腰痛になるんだと思います。

ステロイド剤(今も服用中)の副作用で、骨粗鬆症になる可能性も…。

良い事ないけど、内蔵疾患がないだけでもラッキーです(^^)b

完治することはないそうです…。
10数年間病気に意地悪されたことも多々ありましたが、上手に付き合うことが元気への近道だと思い、今は無理しない程度にいろんなことへチャレンジして、楽しく過ごしてますp(^^)q
今年は虫垂炎の手術でマラソンを断念したけど、過去3年間の10km完走は自信になりました(^^)b

そして、病気が落ち着いた頃にミルキーとクルミに出会い、子どもを授かったようで、
と~っても幸せです

毎朝、ミルキーは見送ってくれます(*^▽^)/★*☆♪


大好きよ~♪
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みるくるみ

Author:みるくるみ
∞宮崎県宮崎市在住∞
夫と9ニャンズ暮らし。
猫中心的な生活を
送ってます。

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(@milkykurumi)

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ミルキー♀(元野良猫)   うちの子記念日    2013年9月4日     (推定6ヶ月で保護)

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クルミ♀(元保護猫)    うちの子記念日   2014年5月25日   (推定3ヶ月の頃保護)

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レオ♂(元野良猫)     うちの子記念日   2015年11月21日   (推定4ヶ月で保護)

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ハル♂(元野良猫)     うちの子記念日   2016年1月7日    (推定3ヶ月で保護)

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マルク♂(元野良猫)    うちの子記念日   2016年1月8日    (推定2歳で保護)       ハルのパパ

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ナツ♂(元野良猫)     うちの子記念日   2016年11月10日   (7ヶ月で保護)        2016年4月21日生

みるくるみ

ドット♀(元外猫)      うちの子記念日    2017年1月15日         年齢不詳(推定2歳)         ハルとナツと         アキ・ユキのママ

みるくるみ

アキ♀(ママはドット)     うちの子記念日    2017年1月15日   (生後4ヶ月)        2016年9月26日生まれ

みるくるみ

ユキ♀(ママはドット)     うちの子記念日    2017年1月15日   (生後4ヶ月)        2016年9月26日生まれ

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